Hva å vite om kronisk utmattelsessyndrom

Kronisk utmattelsessyndrom er en kompleks, langvarig sykdom som kan påvirke hele kroppen og forårsake smerte og ekstrem utmattelse.

Også kjent som myalgisk encefalomyelitt / kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS), det er en alvorlig, kronisk sykdom som kan påvirke en persons evne til å utføre daglige oppgaver.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår at mellom 836 000 og 2,5 millioner mennesker i USA har ME / CFS, hvorav de fleste ikke har en diagnose.

Tidligere trodde ikke noen at ME / CFS var en reell sykdom. Eksperter har imidlertid begynt å ta det mer seriøst de siste årene, og det pågår forskning for å finne ut hvorfor det skjer og hvordan man behandler det.

I mellomtiden kan livsstilsstrategier og medisinsk behandling hjelpe folk med å håndtere noen av symptomene.

Symptomer

ME / CFS er en kompleks tilstand som kan påvirke en rekke kroppslige systemer og funksjoner. Som et resultat kan symptomene variere mye.

Mange av de mulige symptomene ligner på andre tilstander, noe som gjør ME / CFS vanskelig å diagnostisere.

Kjernesymptomer

Symptomene på ME / CFS kan variere mellom individer, men det er tre kjernesymptomer:

Redusert evne til å gjøre aktiviteter som tidligere var mulige

En person med ME / CFS vil oppleve utmattelse som forstyrrer deres evne til å utføre daglige oppgaver.

Trettheten:

• er alvorlig
• forbedrer seg ikke med hvile
• skyldes ikke aktivitet
• var ikke tidligere til stede

For en diagnose av ME / CFS, må denne utmattelsen og den resulterende reduksjonen i aktivitetsnivået vare 6 måneder eller lenger.

Malaise etter anstrengelse

En person med ubehag etter anstrengelse (PEM) vil oppleve en "krasj" etter fysisk eller mental anstrengelse.

I perioder med PEM kan de ha nye eller forverrede symptomer som inkluderer:

• vanskeligheter med å tenke
• søvnvansker
• en sår hals
• hodepine
• svimmelhet
• tretthet

Etter en hendelse som utløser PEM, kan personen kanskje ikke forlate huset, komme seg ut av sengen eller gjøre vanlige gjøremål i flere dager eller til og med uker. Symptomene har en tendens til å bli verre 12–48 timer etter anstrengelsen.

Utløseren vil avhenge av individet. For noen mennesker kan til og med å dusje eller gå i matbutikken utløse PEM.

Søvnforstyrrelser

En rekke søvnforstyrrelser kan forekomme. Personen kan føle seg veldig søvnig, men ikke være i stand til å sove eller ikke føle seg uthvilt etter å ha sovet. De kan oppleve:

• intenst og levende drømmer
• rastløse ben
• nattlige muskelspasmer
• søvnapné

Andre nøkkelsymptomer

I tillegg til de tre kjernesymptomene ovenfor, må ett av de følgende to symptomene være til stede for en diagnose av ME / CFS, ifølge CDC.

Problemer med tenkning og hukommelse

Personen kan finne følgende utfordrende:

• å ta avgjørelser
• med fokus på detaljer
• tenker raskt
• husker ting

Noen ganger refererer folk til disse symptomene som "hjernetåke."

Svimmelhet når du reiser deg

Når personen beveger seg fra å ligge på ryggen til å sitte eller stå, kan de oppleve:

• svimmelhet
• lyshårhet
• svimmelhet
• synsendringer, som tåkesyn eller å se flekker

Andre mulige symptomer

Smerter er et vanlig symptom. En person med ME / CFS vil ofte oppleve smerte eller ubehag som ikke stammer fra en skade eller annen identifiserbar årsak.

Vanlige typer smerter inkluderer:

• muskelsmerter og smerter
• leddsmerter uten rødhet eller hevelse
• hodepine

Personen kan også oppleve:

• ømhet i lymfeknuter, spesielt nakke eller armhuler
• gastrointestinale problemer
• frysninger og nattesvette
• allergi mot mat
• følsom for lys, berøring, varme eller kulde
• muskel svakhet
• kortpustethet
• uregelmessig hjerterytme
• irritabilitet og humørsvingninger
• angst eller panikkanfall
• nummenhet, prikking og svie i hender, føtter og ansikt
• øyesmerter
• lav feber
• synsproblemer

I tillegg bemerker American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) at andre mulige symptomer inkluderer:

• muskelsvingninger
• utslett
• kankersår
• depresjon
• høye stressnivåer
• å si ord feil
• tinnitus
• ekstreme symptomer på premenstruelt syndrom (PMS)
• mangel på sexlyst eller seksuell impotens
• hårtap
• uforklarlige vektendringer
• brystsmerter
• kramper
• lammelse
• romlig desorientering
• vanskeligheter med å gå
• vanskeligheter med å bevege tungen for å danne ord

Årsaker og risikofaktorer

Eksperter vet ikke hva som forårsaker ME / CFS, men noen mennesker som har tilstanden sier at det startet etter et annet helseproblem, for eksempel:

• en influensalignende sykdom
• en magesekk eller annen infeksjon
• Epstein-Barr-viruset, som forårsaker mononukleose, ofte kjent som “mono”
• ekstrem fysisk stress, for eksempel kirurgi

Det er økende bevis på en sammenheng mellom ME / CFS og måten immunforsvaret fungerer på, men mer forskning er nødvendig for å etablere mekanismen bak dette.

Ifølge kontoret for kvinners helse er kvinner to til fire ganger mer sannsynlige enn menn for å oppleve ME / CFS. Tilstanden kan også ramme barn, selv om dette er mindre vanlig.

Diagnose

Symptomene på ME / CFS varierer mye og kan ligne på andre tilstander, noe som kan gjøre det vanskelig å diagnostisere.

Hvis en person søker medisinsk hjelp for ME / CFS, vil en lege sannsynligvis starte diagnoseprosessen ved å:

• spørre om personens symptomer
• gjennomføre en fysisk undersøkelse
• anbefale tester for å prøve å identifisere årsaken til eventuelle symptomer

For å få diagnosen ME / CFS, må en person ha de tre kjernesymptomene på tilstanden i 6 måneder eller lenger. I tillegg må legen ikke kunne finne en annen forklaring på symptomene.

Det kan ta tid å eliminere andre mulige årsaker til ME / CFS-symptomer, men det er ingen spesifikk test som kan identifisere tilstanden.

I 2018 fant forskere at nivåene av noen molekyler så ut til å endre seg når folk hadde ME / CFS. En dag kan dette bidra til å gjøre det lettere å diagnostisere ME / CFS, men flere studier er nødvendige før dette kan skje.

I 2019 kunngjorde et annet forskerteam at de hadde gjort ytterligere fremgang med å utvikle en test. Testen fokuserte på visse funksjoner i blodceller og elektrisk aktivitet hos personer med ME / CFS.

Tidligere trodde mange leger ikke at ME / CFS var en reell sykdom, men store helseorganisasjoner har nå begynt å anerkjenne den.

Ulike advokatgrupper, inkludert Solve M.E., jobber for å fremme bevissthet om ME / CFS og gi mennesker muligheten til å fortsette å få en diagnose. AMMES lister opp andre advokatgrupper på nettstedet deres, i tillegg til å gi nyttige ressurser og forklare hvor folk kan få støtte.

Behandling

Det er for øyeblikket ingen kur eller behandling spesifikk for ME / CFS, men en lege kan jobbe med enkeltpersoner for å hjelpe dem med å håndtere symptomene. Behandlingsplanen vil variere mellom individer, da ME / CFS påvirker mennesker annerledes.

Imidlertid kan det innebære:

• med fokus på hvilket symptom som er den største utfordringen
• lindrer smerte
• lære nye måter å administrere aktiviteter på

Administrerer PEM

En måte å håndtere tretthet etter aktivitet er gjennom pacing, eller aktivitetsstyring.

Personen vil jobbe med en lege for å finne den beste måten å balansere hvile og aktivitet på. Legen vil også hjelpe dem med å identifisere sine personlige utløsere og fastslå hvor mye anstrengelse de tåler.

Sove

ME / CFS forårsaker tretthet, og det kan også forstyrre søvnen. En lege vil oppmuntre personen til å etablere sunne søvnvaner, for eksempel å ha en vanlig søvnplan.

Hvis disse strategiene ikke hjelper, kan legen forskrive medisiner.

Smerte

Først kan en lege anbefale reseptfrie legemidler (OTC) mot hodepine og andre typer smerter. Hvis disse ikke fungerer, kan de foreskrive sterkere medisiner.

En person med ME / CFS kan være følsom overfor forskjellige kjemikalier. Derfor bør de snakke med en lege før du bruker noen nye medisiner.

Ikke-legemiddelbehandlinger som kan hjelpe, inkluderer:

• milde tøynings- og toningsøvelser
• mild massasje
• varmeterapi
• vannterapi

Angst og depresjon

Angst og depresjon er vanlig blant personer med ME / CFS. Antidepressiva kan hjelpe noen mennesker, men noen ganger kan de forverre symptomene.

Livsstil rettsmidler som kan hjelpe inkluderer:

• avslapningsteknikker
• massasje
• dyp pusting
• mild trening, for eksempel tai chi eller yoga

Eksperimentelle medisiner

Noen laboratorieforskninger har antydet at rituximab (Rituxan), et kreftmedisin som retter seg mot immunforsvaret, kan være effektivt for personer med ME / CFS.

Imidlertid er mer forskning nødvendig for å sikre at stoffet er trygt å bruke i behandlingen av denne tilstanden.

Livsstiltips

Ulike strategier kan hjelpe folk med å håndtere ME / CFS.

Disse inkluderer:

• finne en lege som forstår tilstanden
• søker en rådgiver som kan hjelpe til med å håndtere de emosjonelle og praktiske utfordringene
• å gjøre familie og venner oppmerksomme på symptomene og utfordringene
• planlegge hvile- og aktivitetstider for å maksimere livskvaliteten
• ved hjelp av kalendere og tidsskrifter for å hjelpe til med minneutfall
• lære hvilke avspenningsteknikker som er effektive for dem
• følge et balansert og næringsrikt kosthold
• tar kosttilskudd, hvis test viser en mangel
• finne noen som kan hjelpe til med barnepass og husarbeid i vanskelige tider, hvis mulig

Hva med trening?

Skånsom tøying, yoga og tai chi kan være nyttige i noen tilfeller, og til rett tid, men kraftig trening kan gjøre symptomene verre.

CDC bemerker at treningsplaner som gagner mange mennesker med kroniske sykdommer, vanligvis ikke er egnet for personer med ME / CFS, og de kan være farlige.

Personer med symptomer eller diagnosen ME / CFS bør ikke følge noen form for aktivitetsplan uten å diskutere det med legen sin først.

Ta bort

ME / CFS er en livsforandrende tilstand som kan påvirke alle aspekter av en persons daglige liv.

Det kan ta tid å få en diagnose, ettersom symptomene ikke er spesifikke, men overlapper med andre tilstander. Enten en person har en diagnose eller ikke, noen livsstilsstrategier kan hjelpe dem med å håndtere utfordringene.

Inntil forskere finner en spesifikk behandling, vil mestringsstrategier spille en nøkkelrolle i å håndtere ME / CFS.