Gjennom øynene mine: Å leve med en usynlig sykdom
Jeg var en fit, sunn og aktiv 26 år gammel kvinne på livets eventyr: å få betalt for å jobbe med en familie i New York. Imidlertid ble livet mitt snudd på hodet da jeg ble tvunget til å reise hjem til Australia etter bare 6 uker.
Jeg hadde blitt ekstremt dårlig og endte opp med å tilbringe 1 måned på sykehuset med en mystisk sykdom når jeg kom tilbake.
Jeg klarte ikke å stå opp eller gå, og jeg hadde vedvarende svimmelhet, kvalme, alvorlig hjernetåke, kronisk tretthet, migrene og besvimelse.
Legene bestilte en "tilt-table" -test, der jeg ble festet til en seng og vippet i forskjellige vinkler mens maskiner blant annet overvåket blodtrykket og oksygenivået.
Jeg gikk til slutt ut. Kroppen min var lammet, og det føltes som om hjernen min ba kroppen min om å svare på legens instruksjoner. Men jeg svarte ikke. Jeg begynte å be.
Fem andre leger og sykepleiere kom inn og forsikret meg om at alt skulle være i orden.
Kort tid etter diagnostiserte de imidlertid postural ortostatisk takykardisyndrom (PoTS). Jeg var en av de heldige som faktisk fikk en diagnose, ettersom PoTS kan gå udiagnostisert i mange år.
PoTS er en tilstand som påvirker det autonome nervesystemet, der feilkommunikasjon skjer mellom det parasympatiske og sympatiske nervesystemet. Disse systemene utgjør vagusnerven, som er hovednerven fra hjernen til resten av kroppen.
I hovedsak forhindrer det kroppen i å regulere funksjonene "fight-or-flight" og "rest-and-digest", som noen ganger kan føre til mangel på blodstrøm til hjertet eller hjernen.
Påvirkning på livet mitt
Livet mitt forandret seg fullstendig. Jeg gikk fra å være en uavhengig, passform og aktiv person til å føle at en lastebil hadde truffet meg hver dag. Takykardi (veldig høy hjertefrekvens), svimmelhet, migrene og kvalme var konstant, og å stå oppreist føltes som en helt ny ting for kroppen og hjernen min.
De første dagene av denne tilstanden var den vanskeligste, og å akseptere den var den virkelige testen.
Men jeg måtte godta at kroppen min ikke var i stand til å gjøre de tingene den var i stand til før. Jeg måtte omprogrammere hjernen min for å forstå det, og for å lære å ta hver dag som den kom.
De fleste studier av PoTS antyder at livsstilsendringer og tid kan bidra til å forbedre tilstanden, men det er ingen kjent kur. Dagliglivet mitt ville bestå av å flytte (hvis jeg kunne) fra sengen til sofaen og tilbake igjen, mens jeg taklet takykardi, kvalme, svimmelhet, migrene, hetetokter, presynkope og hjernetåke i forskjellige kombinasjoner.
Jeg tok medisiner for å senke hjertefrekvensen, tabletter mot kvalme, svimmelhet og bilsykemedisiner, alt i et forsøk på å redusere symptomene mine. Dette kunne ikke være det, tenkte jeg for meg selv. Det måtte være et alternativ.
Jeg begynte å undersøke tilstanden, lære utløserne mine, forstå mer om kroppen min og prøve å hjelpe meg selv gjennom de daglige symptomene på noen måte jeg kunne.
Jeg hadde et oppdrag jeg trengte å fullføre, og målene jeg ønsket å nå, og jeg lot ikke noe stoppe meg.
Jeg undersøkte autoimmune ernæringsprotokoller og byttet til et paleo diett, og deretter til plantebasert diett. Jeg kuttet ut sukker, stivelse og hvete og flyttet til et organisk og alkalisk regime, som var et enorm snuoperasjon for meg.
Jeg begynte å gjennomgå regelmessig akupunktur for å øke oksygen og blodstrøm, noe som også ville redusere migrene, kvalme og svimmelhet. Jeg begynte også å øve på gjenopprettende Iyengar yoga, kondisjonere musklene mine og la kroppen min begynne å lære meg hvordan jeg skal være oppreist igjen uten å besvime.
Jeg måtte også lære å skyve meg ut av komfortsonen min, vel vitende om at bare da kunne jeg begynne å gjøre fremgang.
Enkle oppgaver som å gå til enden av oppkjørselen min for å hente posten ble små gevinster, og da jeg sakte begynte å våge meg, innså jeg at jeg hadde utviklet angst for å ha en episode offentlig, noe som ytterligere ville utløse symptomene mine.
Denne angsten syntes å etterligne mine PoTS-symptomer, og omvendt, så det å få profesjonell hjelp til å skille mellom de to og jobbe gjennom det var et stort skritt fremover for meg.
Jeg begynte å fokusere på det faktum at alt ville være i orden uansett verste fall.
Jeg fant også ut at det å være forberedt på en episode hjalp meg med å begynne å krysse av for noen mål og gjenvinne noe normalitet i deler av livet mitt. For eksempel begynte jeg å ha med meg mat og elektrolytter, ha på meg hjertefrekvensmåler, ta ingefærtygg og tabletter for kvalme og sørge for at jeg ikke overanstrengte meg selv.
Å leve med en 'usynlig sykdom'
For mental stimulering bestemte jeg meg for å melde meg på et Master of Teaching-kurs (spesialisering i tidlig barndom) bare noen få måneder etter at jeg fikk diagnosen.
Den vanskeligste delen av denne tilstanden, og enhver form for dysautonomi, er at den er en "usynlig sykdom." Jeg har faktisk mistet tellingen på hvor mange ganger noen har sagt: "Du ser bra ut skjønt, du ser ikke syk ut".
Vi blir alltid lært å aldri bedømme en bok etter omslaget, og hvor sant ringte dette nå for meg.
Universitetslivet er vanskelig og kan være fullstendig for de sunneste mennesker, enn si de som kjemper for en kronisk sykdom. Jeg navigerte på universitetslivet ved å ta det sakte, melde meg på deltid og sørge for å bruke alle støttetjenestene som er tilgjengelige for studenter. Jeg hadde også støtte fra familien og vennene mine til å kjøre meg til klasser, noe som var viktig, siden tilstanden har begrenset min tillit.
Jeg utdannet alle professorene mine om tilstanden min, inkludert hva jeg kunne forvente - for eksempel å trenge å spise eller drikke i klassen for å øke blodtrykket - og at hvis de fant meg liggende bak på klassen med bena opp mot veggen , de skal ikke være urolige.
Jeg tror å utdanne, kommunisere og be om hjelp var alt jeg aldri følte meg komfortabel med, men ting jeg lærte måtte jeg gjøre. Det var vanligvis jeg som hjalp, men nå hadde bordene snudd.
Å argumentere for rettighetene mine var også noe jeg måtte lære, spesielt med at PoTS var en usynlig sykdom. Jeg ba om fristforlengelser, kommuniserte oppblussinger og forhandlet internship-perioder for bedre å passe til min tilstand. Dette sørget for at jeg ikke var fysisk begrenset av kroppen min.
Alt dette var nødvendig for å vise frem min evne som lærer, uavhengig av sykdommen min.
Jeg ble uteksaminert med en Master of Teaching in Early Childhood, med den høyeste prisen for akademisk fortreffelighet og et tilbud om å fullføre en doktorgrad.
Gå tilbake til undervisningen
I mellomtiden hadde jeg en drøm om å åpne en førskole som spesialiserer seg i Montessori-utdanningsmetoden. Jeg hadde allerede meldt oppsigelsen min som Montessori-lærer før turen til New York, og jeg hadde bestemt meg for at det var på tide å åpne min egen skole.
Da jeg kom tilbake til Australia, selv på sykehuset, levde denne drømmen fortsatt og logoen ble jobbet med. Jeg tenkte på hvordan jeg skulle kjøre foreldre-småbarn-programmer og en førskole når jeg ikke en gang kunne stå opp veldig lenge!
Rundt 7 måneder etter diagnosen og det første året av mastergraden min bestemte jeg meg for å finne et hjem som jeg delvis kunne konvertere til en skole, og det var her jeg startet "Min Montessori."
Det var perfekt: Jeg trengte ikke å kjøre til jobben, jeg kunne jobbe timene og dagene som passet meg til å begynne med, og jeg var i min ultimate komfortsone i tilfelle oppblussing.
Nå, 6 år senere, driver jeg skolen mandag til fredag, med 42 familier som for øyeblikket er påmeldt. Vi har hatt over 150 familier som har kommet gjennom skolen, vunnet en rekke priser for fortreffelighet innen utdanning og innovasjon, dukket opp i media og til og med samarbeidet med offentlige etater og Institutt for utdanning.
Etter hvert som jeg fortsatte å få tilbake helsen, har jeg klart å gjøre mer og mer - og nå vil ingenting stoppe meg.
Ser fremover
For tiden håndterer jeg symptomene mine ganske bra. Når det er sagt, etter at jeg kom tilbake fra et behandlingssenter i Perth, vet jeg nå at jeg trenger å jobbe med å trene hjertefrekvensvariabiliteten min - det vil si hjerteslagets respons på stress - for å optimalisere funksjonen og gjenvinne kontrollen over min parasympatiske og sympatiske nervesystemer.
Jeg trener yoga og gjennomgår akupunktur regelmessig, bruker et organisk plantebasert kosthold, søker alternative behandlinger og har nesten sluttet å ta medisinene mine.
Når det gjelder selve livet, går lidenskapen og oppdraget mitt for å bidra til å øke fremtidige generasjoner for fullt. Min Montessori trives, så mye at vi trenger å finne større lokaler; vi sprenger i sømmene!
Som om en bedrift ikke er nok til å klare seg med en kronisk tilstand, startet jeg også Guide & Grow, som handler om å trene og utdanne foreldre og lærere i å veilede barns oppførsel og hjelpe dem med å utvikle livsferdigheter. Kurset er akkreditert av New South Wales Education Standards Authority.
Guide & Grow har også en YouTube-kanal kalt Guide & Grow TV, og Facebook-gruppen jeg startet for 5 måneder siden har allerede over 31 000 medlemmer internasjonalt.
Alt er mulig når du tenker på det. Ingenting er utenfor rekkevidde; du må bare fortsette å jobbe for å nå dine mål og drømmer, og gjøre noen justeringer underveis.
Livet er en reise: Vi lærer hele tiden, og gjennom alle vanskeligheter kommer de største velsignelsene.
