Hva du kan forvente med avansert MS

Multippel sklerose utvikler seg når en immunreaksjon skader beskyttelseskappen som dekker nervene i hjernen og ryggmargen. Alvorlige symptomer er ikke vanlige, men de kan omfatte lammelse og synstap.

Når skader påvirker myelinskeden, kan det forårsake et bredt spekter av symptomer i hele kroppen.

Noen mennesker utvikler milde symptomer, og multippel sklerose (MS) er sjelden dødelig. Men for noen mennesker kan symptomene være alvorlige.

MS utvikler seg i trinn. De fleste mennesker opplever aldri den avanserte fasen og vil sannsynligvis forbli mobile. National Multiple Sclerosis Society bemerker at 2 av 3 personer med MS kanskje aldri mister muligheten til å gå.

Men for noen mennesker blir symptomene gradvis verre. Faktisk kan noen mennesker oppleve symptomer oftere enn ikke. Avansert MS kan alvorlig påvirke en persons evne til å fungere.

Det er for tiden ingen kur mot MS, men nye behandlinger viser løfte om å bremse progresjonen.

Avansert MS

Med tiden kan en person med MS trenge ekstra hjelp.

Hvis MS når et avansert stadium, kan en person oppleve tap av mobilitet og andre livsendrende symptomer. De kan ikke lenger være i stand til å snakke, skrive eller gå, og de trenger kanskje dedikert omsorg for å dekke deres behov.

MS er ikke en dødelig tilstand, bortsett fra i svært sjeldne tilfeller når den utvikler seg raskt. National Multiple Sclerosis Society forklarer at MS imidlertid kan forkorte en persons liv med opptil 7 år.

Når det er sagt, ifølge National Institute for Neurological Diseases and Stroke (NINDS), vil en person med MS sannsynligvis ha omtrent samme levetid som en person uten tilstanden.

Nylige fremskritt innen medisin bidrar til å tilby mennesker med MS en normal levetid og livskvalitet.

Klikk her for å lære mer om forventet levealder for personer med MS.

Symptomer

Symptomene og progresjonen av MS varierer mellom mennesker. Det er ingen klar tidsramme for hvordan symptomer utvikler seg, eller hvilke symptomer som vil vises.

Personer med alvorlige symptomer på MS kan oppleve noe av følgende:

• smerter i muskler, nerver og ledd
• spasmer, stivhet og muskelkramper
• utmattelse
• pustevansker
• skjelvinger, ustabilitet eller koordineringsproblemer
• nummenhet og prikking
• sensoriske endringer
• betennelse i lungene
• tarm eller blæreinkontinens
• forstoppelse
• nyre- og urinveisinfeksjoner
• lammelse
• tap av mobilitet i øvre og nedre kropp
• svakhet og svimmelhet
• problemer med å tygge eller svelge
• talevansker
• problemer med hukommelse og tenkning
• følelsesmessige forstyrrelser, som depresjon, humørsvingninger og sinne
• trykksår, hvis en person ikke klarer å bevege seg alene
• synstap eller langvarig dobbeltsyn
• hørselstap
• hodepine
• kramper
• osteoporose, fra mangel på mobilitet

I noen tilfeller kan det også være en risiko for selvmordstanker og selvmordsforsøk.

Endringene som MS bringer kan være livsendrende og påvirke både livskvalitet og forhold til andre. Disse endringene kan også påvirke livet til kjære og omsorgspersoner.

Å takle utfordringene

Å motta passende omsorg kan hjelpe en person til å nyte en god livskvalitet.

MS kan påvirke en persons mentale helse, og noen med tilstanden kan utvikle depresjon. Å oppleve vanskeligheter med å tenke og minne kan også føre til frustrasjon, sinne, frykt og muligens skyld.

Personer med MS kan også ha bekymringer om økonomi og behovet for tilpasning av hjemmet, for eksempel for å tillate rullestoltilgang.

National Multiple Sclerosis Society hotline (1-800-344-4867) kan gi råd om mange praktiske spørsmål som mennesker kan møte.

Omsorgspersoner bør være klar over disse mulige tankene og opplevelsene. Å utvikle en bedre forståelse av hva personen opplever kan hjelpe dem å tilby et bedre nivå av omsorg. Å gi omsorg for en person med en kronisk tilstand kan også være utfordrende. Omsorgspersoner bør også sørge for at de tar seg tid for seg selv.

Å ta pusterom eller invitere en venn eller et familiemedlem til å dele omsorgen for en stund kan hjelpe en omsorgsperson til å opprettholde sin egen mentale og fysiske velvære.

For folk som bryr seg om en elsket med MS, tilbyr National Multiple Sclerosis Society en nyttig brosjyre som gir detaljer om hvordan du kan takle mange aspekter av avansert MS.

I denne artikkelen kan du finne ut mer om humørsvingninger og MS.

Lær mer, ta kontroll

Arbeidsgivere kan ofte sørge for spesiell tilgang og fleksible forhold.

Å lære så mye som mulig om en kronisk tilstand kan hjelpe en person til å føle mer kontroll over situasjonen.

Eksempler inkluderer:

• Lære om hjelpemidler: Denne og annen teknologi kan hjelpe en person til å holde seg aktiv og produktiv.
• Finn ut mer om hjelp før behovet oppstår: Å vente til vanskeligheter oppstår kan øke stresset med å ordne ekstra hjelp, for eksempel assistert opphold, og kan gjøre det vanskelig å finne et passende sted.
• Å snakke med familie eller arbeidsgivere om alternativer: Det kan være mulig å ordne tilgang og fleksibelt arbeid, noe som kan gjøre det mulig for en person å fortsette i arbeid lenger. Familiemedlemmer kan ofte hjelpe til med praktiske oppgaver hvis de vet hva en person trenger.
• Bli med i lokale MS-støttegrupper: Disse kan tilby råd, organisere sosiale og andre arrangementer, og hjelpe folk til å føle seg mindre isolerte.
• Finne ut om nye behandlinger: En person kan bestemme seg for å snakke med legen sin om å bytte medisiner.

Administrere avansert MS

Mange tjenester er tilgjengelige for å dekke behovene til de som lever med avansert MS.

Medisinsk behandling

Narkotikabehandling kan bidra til å redusere hyppigheten og alvorlighetsgraden av symptombluss. For en person med MS på et senere stadium, kan en lege foreskrive mitoxantron (Novantrone).

Mange andre medisiner kan bidra til å lindre symptomer og komplikasjoner, som kan variere fra urinproblemer til problemer med seksuell helse.

Smertestillende medisiner og steroidinjeksjoner kan også hjelpe noen med alvorlige symptomer, inkludert synstap, ifølge National Multiple Sclerosis Society.

Hver persons sak og behov for behandling vil være annerledes. En lege vil til enhver tid gi råd om de beste alternativene for en person.

En lege kan også hjelpe en person med å få tilgang til fysioterapi, ergoterapi og andre typer støtte. Hvis det blir vanskelig for en person å bo hjemme og ta vare på seg selv, kan assistert opphold eller boligomsorg være et alternativ.

Hva er alternativene for å håndtere en MS-bluss? Lær mer her.

Livsstilsbehandlinger

En person med alvorlige symptomer kan fortsatt ha nytte av å ta noen sunne levevalg, for eksempel:

• å være ute så mye som mulig
• gjøre øvelser som passer for en person i rullestol
• følge et sunt og variert kosthold, som kan bidra til å forhindre fedme, kardiovaskulære problemer og andre komplikasjoner
• prøver massasje og varmebehandling, noe som kan bidra til å lindre smerte og stress
• svømming og hydroterapi kan bidra til å lindre smerter

Selv om MS vanligvis ikke er dødelig, kan det forringe en persons livskvalitet betydelig. Å ta skritt for å opprettholde relasjoner og interesser kan bidra til å øke menneskets humør og andre aspekter av helsen.

Omsorg og støtte

Noen ganger trenger en person ekstra hjelp når man lever med avansert MS. Dette kan omfatte lindrende behandling, hjelp i hjemmet eller andre former for omsorg.

Palliativ behandling

Palliativ pleie har som mål å hjelpe en person til å føle seg mer komfortabel og nyte best mulig livskvalitet i et avansert stadium av MS eller en annen helsetilstand.

Et nettverk av leger, sykepleiere og andre helsepersonell kan tilby lindrende behandling.

Denne typen omsorg kan ta hensyn til fysiske, emosjonelle, åndelige og sosiale behov. Det kan også gi støtte til både personen med MS og deres familie og venner.

Hjemmehjelp

Rehabiliteringstjenester kan hjelpe en person til å holde seg aktiv.

Mange mennesker med MS vil fortsette å bo i sitt eget hjem, men når symptomene utvikler seg, kan de trenge ekstra hjelp. Hjemmetjeneste kan passe for yngre mennesker som er mentalt våkne, men som har vanskeligheter med å utføre fysiske daglige oppgaver.

Personen kan ha et nettverk av familie og venner og kan ha nytte av sosialt samvær og delta i aktiviteter som er mentalt stimulerende.

Hjemmetjeneste kan hjelpe de som ikke lenger har tilgang til et omsorgsanlegg så ofte de trenger. Det kan også bidra til å bevare livskvaliteten.

Hjemmesykepleie vil innebære å utforme en individualisert omsorgsplan som involverer personen med avansert MS, helsepersonell og ofte deres nærmeste eller omsorgspersoner.

Tjenestene kan omfatte:

• dyktig sykepleie
• sosiale tjenester
• hjelp til daglige aktiviteter og husholdningsoppgaver
• hjelp med barnepass
• rehabiliteringstjenester

Voksen dag programmer

Voksendagsprogrammer fokuserer ofte på aktiviteter som fremmer følelsesmessig og fysisk velvære, inkludert aktiviteter som folk kan delta i og nyte på alle nivåer av fysisk funksjonalitet.

På denne måten kan personer med avansert MS delta i stimulerende aktiviteter de likte før tilstanden ble forverret og lære nye hobbyer som imøtekommer de fysiske endringene de har opplevd.

Hjelpearrangement

Assisted living gir kontinuerlig praktisk støtte og medisinsk tilsyn for en person med avansert MS og andre forhold som påvirker en persons livskvalitet.

Noen hjelpetjenester inkluderer:

• 24-timers personalet tilstedeværelse
• assistanse med aktiviteter i det daglige
• koordinering av omsorg og tilbud om rehabiliteringstjenester
• medisinering
• fritidsaktiviteter
• måltider
• rengjøring og klesvask

Yngre mennesker trenger vanligvis ikke assistert opphold. Det er mest sannsynlig å være nyttig for eldre voksne som er mobile, men trenger hjelp til noen aktiviteter. Personen blir vanligvis i denne typen overnatting i rundt 24 måneder.

Tilnærminger til assistert opphold vil variere avhengig av hvor en person bor. En lege eller annen helsepersonell kan gi mer informasjon om lokale tjenester.

Sykehjem

Sykehjem er fasiliteter der en person kan bo hvis de ikke klarer å få omsorg hjemme, men ikke trenger innleggelse på sykehuset.

Personalet på et sykehjem tilbyr pleieomsorg, medisinsk behandling, rehabiliterende behandlinger og andre spesialisttjenester.

Hospice care

En person kan trenge behov for innkvartering på hospice hvis de har mottatt en terminaldiagnose eller medisinsk melding om en forventet levetid på 6 måneder.

Hospice-programmer gir komforttiltak og støtte for å håndtere de emosjonelle, åndelige, fysiske og praktiske problemene knyttet til en tilstand.

Et hospice kan hjelpe en person hvis tilstanden blir mer alvorlig. Det kan også gi pleietid for omsorgspersoner.

Typer: Hvilke kan bli alvorlige?

Det er fire typer MS, som vi dekker nedenfor. Noen er mer sannsynlige enn andre for å bli alvorlige.

Klinisk isolert syndrom

En person med klinisk isolert syndrom (CIS) opplever symptomer som er typiske for MS, men som bare kan forekomme en gang.

For en diagnose av CIS, må symptomene vare minst 24 timer og ikke skyldes en annen årsak. Hvis de kommer tilbake på et senere tidspunkt, kan en lege diagnostisere MS. Imidlertid oppfyller ikke en person alle kriteriene for full MS-diagnose hvis slike symptomer bare oppstår en gang.

Hvis en person opplever CIS, kan en lege foreskrive medisiner for å forhindre ytterligere symptomer og en progresjon til tilbakefall-remitterende MS (RRMS).

Hvis symptomene bare oppstår en gang, vil tilstanden ikke bli alvorlig.

RRMS

RRMS innebærer perioder med forverring eller tilbakefall og perioder med remisjon når det er fullstendig eller nesten total utvinning. Det er mulig å oppleve en annen bluss, med klart definerte episoder av nye symptomer.

Rundt 80% av personer med MS har diagnosen RRMS.

Under remisjon vil personen ikke merke noen progresjon av tilstanden, selv om forskning har funnet at lesjoner kan fortsette å utvikle seg på dette tidspunktet.

Å ta sykdomsmodifiserende terapimedisiner kan bidra til å forhindre progresjon av RRMS, spesielt hvis en person tar dem fra de tidlige stadiene.

RRMS er mindre sannsynlig å bli alvorlig enn de progressive typene, men det kan gjøre det over tid.

Primær progressiv MS

Primær progressiv MS (PPMS) utvikler seg jevnt, uten klare remisjoner eller bluss. Symptomene forverres over tid, og det er usannsynlig at en person opplever betydelig bedring.

Rundt 10–20% av personer med MS-diagnose har PPMS. Som en progressiv form av tilstanden er det mer sannsynlig enn CIS eller RRMS å føre til alvorlige symptomer.

Rundt 1% av personer med MS har en type som utvikler seg raskt. De kan trenge å begynne med aggressiv eller eksperimentell behandling for å kontrollere symptomene, ifølge NINDS.

Det er for tiden ingen effektiv behandling for å forhindre progresjon av PPMS, men det pågår studier for å vurdere sikkerheten og effektiviteten til et nytt medikament kalt idebenon, som kan bidra til å forhindre vevsskade.

Sekundær progressiv MS

I sekundær progressiv MS vil en person ha en alvorlig forverring av symptomene ved utbruddet, som deretter vil forsvinne eller avta. Etter dette kommer symptomene gradvis tilbake og blir gradvis mer alvorlige.

Personer med progressive former for MS er mer sannsynlig å utvikle alvorlige symptomer og trenger livsassistanse og ekstra støtte.

Outlook

Å motta en diagnose av MS kan være bekymringsfullt, for selv om de fleste tilfeller av MS er milde, kan det påvirke en persons liv betydelig, og skaden som oppstår kan noen ganger være alvorlig.

Hjelp er imidlertid tilgjengelig i form av dagsprogrammer for voksne, assistert opphold, hjemmepleie og mer.

Det er viktig å ha støtte fra folk som forstår hvordan det er å leve med MS. MS Healthline er en gratis app som gir støtte gjennom en-til-en-samtaler og live gruppediskusjoner med mennesker som har tilstanden. Last ned appen for iPhone eller Android.

Nye behandlingsalternativer viser seg å være effektive for å bremse utviklingen av noen former for tilstanden. I tillegg har fremskritt innen MR-teknologi gjort det mulig å få en diagnose tidligere enn før, slik at behandlingen kan starte på et tidligere stadium.

En person med diagnosen MS bør snakke med legen sin om alle tilgjengelige behandlings- og livsstilsalternativer som kan hjelpe dem å opprettholde en god livskvalitet.