Gjennomsnittlig forventet levealder for cystisk fibrose
Cystisk fibrose (CF) kan påvirke en persons livskvalitet og påvirke forventet levealder. Hvor lenge noen med CF kan forvente å leve, avhenger av alder og stadium av deres tilstand.
Før 1980-tallet levde omtrent halvparten av CF-folket ikke inn i 20-årene. I løpet av de siste tiårene har forventet levealder for mennesker med denne tilstanden imidlertid forbedret seg dramatisk.
Takket være fremskritt innen behandling og pleie, kan personer med CF nå forvente å leve mye lenger. Faktisk antyder nylig forskning at innen 2025 vil antall voksne som lever med CF øke med omtrent 75%.
Flere faktorer - inkludert kjønn, livsstilsvalg, infeksjoner og typen CF-genmutasjon som en person har - kan påvirke forventet levealder.
Noen undersøkelser har rapportert at personer med CF finner informasjon om forventet levealder som nyttig. Det kan spesielt hjelpe med å formulere en helseplan og håndtere tilstanden følelsesmessig.
I denne artikkelen ser vi på gjennomsnittlig forventet levealder for personer med CF basert på alder og andre faktorer.
Forventet levealder etter fødselsår
Cystic Fibrosis Foundation pasientregister sporer personer med CF som får omsorg ved spesialistsentre over hele USA.
Pasientregisterets årlige datarapport publiserer den forventede overlevelsesalderen for personer med CF basert på fødselsåret. Medianforutsagt overlevelsesalder er en internasjonalt akseptert måte å estimere forventet levealder på.
I motsetning til et gjennomsnitt, bruker medianen midtpunktet i et sett med tall. Det gjenspeiler mer nøyaktig alderen en person med CF kan forvente å nå.
Basert på 2017-statistikken, er medianforutsett overlevelsesalder:
Dataene indikerer også at halvparten av alle babyer født med CF i 2017 vil leve for å være 46 år eller eldre.
Annen statistikk antyder at mer enn 50% av babyer med CF født i 2018 og 50% av personer med CF i alderen 30 år eller eldre i 2018 sannsynligvis vil nå minst sitt femte tiår i livet.
Det er viktig å merke seg at små endringer i CF-populasjonen kan ha betydelige effekter på beregningene. De nåværende tallene for forventet levealder ved fødselen er estimater som kan endres fra ett år til det neste.
Disse spådommene tar heller ikke hensyn til potensialet for forbedringer i pleie og behandling som kan oppstå når folk eldes.
Det er også viktig å merke seg at disse tallene bare er gjennomsnitt. Noen mennesker vil leve lenger. Faktisk lever noen mennesker med CF i 70-årene.
Forventet levealder utenfor USA
Denne statistikken gjenspeiler gjeldende forventet levealder i utviklede land, som USA og Storbritannia.
Imidlertid antyder cystisk fibrose over hele verden at i utviklingsland, som El Salvador og India, er forventet levealder for personer med CF under 15 år.
Livskvalitet med CF
Når du diskuterer forventet levealder, er det også viktig å ta hensyn til en persons livskvalitet. Hvordan et individ ser på livskvaliteten, avhenger av en rekke faktorer, inkludert alder og generell helsetilstand.
Mange mennesker med CF utvikler helsekomplikasjoner når de blir eldre. Noen av disse kan bidra til redusert livskvalitet og tidlig død.
Potensielle komplikasjoner inkluderer:
- gallegang eller tarmhindringer
- bronkiektase, en tilstand som forårsaker luftveisskade
- kroniske infeksjoner, inkludert bronkitt og lungebetennelse
- diabetes
- infertilitet, spesielt hos menn
- ernæringsmessige mangler
- osteoporose, en type bein tilstand
- pneumothorax, som innebærer at luft samler seg i rommet mellom lungene og brystveggen
- respirasjonssvikt
Til tross for muligheten for disse komplikasjonene, antyder noen undersøkelser at oppfatningen av livskvalitet forbedres når mennesker med CF blir eldre. Studien baserte seg på selvrapporterte data fra mer enn 300 voksne med CF.
Mer spesifikt antyder funnene at når personer med CF-alder opplever de deres behandlingsbyrde annerledes og deres "emosjonelle funksjon" øker.
Dette er imidlertid forskjellig fra person til person. For eksempel vurderer personer med bedre lungefunksjon konsekvent livskvaliteten som høyere, sammenlignet med rangeringene til personer med dårligere lungefunksjon.
Sluttfase CF
I de senere stadiene av CF forårsaker komplikasjoner ofte alvorlige problemer for mennesker. Disse komplikasjonene påvirker vanligvis lungene, men de kan også påvirke:
- endokrine (hormon) system
- tarmene
- lever
- bukspyttkjertel
De viktigste dødsårsakene blant personer med CF er respirasjonssvikt og kronisk progressiv lungesykdom.
Andre tilstander, for eksempel akutt pankreatitt, kan føre til dødelige hjerte-, lunge- eller nyreproblemer.
Faktorer som påvirker forventet levealder
Flere faktorer kan påvirke en persons livskvalitet og forventet levealder. Disse inkluderer:
Alder
Når folk blir eldre, er det en økt risiko for komplikasjoner, hvorav noen kan være dødelige.
Imidlertid kan andre faktorer ha større innflytelse på forventet levealder, og det er derfor noen mennesker med CF lever inn i 70-årene.
Kjønn
Kvinner med CF har dårligere syn enn menn med tilstanden. Noen undersøkelser antyder at dette skyldes økt risiko for død hos kvinner med CF-relatert diabetes.
Helsestatus
Forventet levealder for personer med CF er i stor grad avhengig av komplikasjonene de utvikler. Forhold knyttet til en lavere overlevelsesrate inkluderer:
- visse infeksjoner, inkludert Staphylococcus aureus
- diabetes, hos kvinner
- å være kvinne
- underernæring
- lav kroppsmasseindeks, eller BMI
- bukspyttkjertelinsuffisiens
- lav lungefunksjon
- hyppige lungeforverringer, eller episoder der lungesymptomene blir verre
Genvariasjon
Til dags dato har forskere oppdaget over 1700 mutasjoner i CFTR gen som kan gi CF. Noen mutasjoner forårsaker mer alvorlige symptomer enn andre, og noen kan være forbundet med tidligere død.
For eksempel er delta F508-mutasjonen en som forskere har knyttet til en kortere forventet levealder. Dette er den vanligste mutasjonen, som representerer rundt 70% av mutasjonene.
Behandlinger
Det er mange behandlingsalternativer tilgjengelig for CF. Ofte får folk en kombinasjon av behandlinger, avhengig av symptomer og komplikasjoner.
For eksempel kan personer med alvorlige lungeproblemer kreve lungetransplantasjon. Selv om dette ikke kurerer CF, kan det å motta en transplantasjon forbedre overlevelsen og livskvaliteten. Den 5-årige overlevelsesraten etter en transplantasjon er omtrent 50%.
Nyere behandlinger, inkludert inhalerte antibiotika og andre medisiner, har økt og vil trolig fortsette å øke forventet levealder fremover.
Tilgjengeligheten av screening for nyfødte i alle 50 stater betyr også at folk flest i USA kan få en diagnose og behandling så tidlig som mulig. Generelt, jo tidligere mennesker begynner behandling, jo bedre vil deres utsikter være.
Andre faktorer
Noen andre faktorer kan spille en rolle i forventet levealder. Eksponering for sigarettrøyk eller lav sosioøkonomisk status kan for eksempel øke risikoen for tidligere død.
Outlook
Selv om det ikke finnes noen kur mot CF, lever mennesker med tilstanden nå lenger enn noen gang. Deres egenrapporterte livskvalitet er også mye bedre enn tidligere tiår.
Forskere fortsetter å undersøke de genetiske mutasjonene som forårsaker CF og arbeider mot potensielle behandlinger og kurer.
Det er viktig for personer med CF å prøve å forbli optimistisk om fremtiden, ettersom forskere fortsetter å gjøre fremskritt.
