Hva er utsiktene for en person med MS?

Multippel sklerose er en degenerativ lidelse i sentralnervesystemet. Grunnårsaken er ukjent, men immunforsvaret er ansvarlig for nerveskadene som oppstår.

Et belegg av et stoff som kalles myelin, beskytter nervefibre. Ved multippel sklerose (MS) oppstår demyelinisering. Dette er prosessen der immunforsvaret ødelegger myelinbelegget av nervefibre.

Myelin isolerer og omgir kjernen til en nervefiber eller axon. Når det oppstår skade i aksonen, hindrer det hvordan signaler beveger seg langs nervene. MS får også nervene til å degenerere. Dette kan påvirke bevegelse, tale og tankeprosesser.

Nesten en million mennesker i USA lever for tiden med MS, ifølge National MS Society. National Institutes of Neurological Diseases and Stroke anslår at 250 000–350 000 mennesker i USA har MS, men de bemerker at det er vanskelig å vite nøyaktig hvor mange det er.

I denne artikkelen ser vi på virkningen av å leve med MS og hvordan man kan håndtere tilstanden.

Outlook med MS

MS kan være svekkende. Imidlertid kan en person tilpasse livsstilen for å forbedre livskvaliteten.

Å leve med MS kan være vanskelig. Tilstanden er uforutsigbar, og symptomene kommer og går.

Dette kan gjøre det vanskelig for en person - og de rundt dem - å vite hva som skal skje.

Den pågående trettheten og smerten ved tilstanden kan tappe energi, seksuell dysfunksjon kan påvirke forhold, og bevegelses- og koordineringsvansker kan svekke den daglige funksjonen.

MS kan påvirke mennesker på forskjellige måter. Noen mennesker opplever symptomer som gradvis utvikler seg, mens andres symptomer utvikler seg i trinn. Hos personer som får tilbakevendende MS (RRMS), kan symptomene avta i lange perioder før de kommer tilbake i en mer alvorlig tilstand. Hvis en person har primær eller sekundær progressiv MS, vil symptomene gradvis bli mer alvorlige.

MS er sjelden dødelig, og de fleste kan forvente å ha samme levetid som en person uten MS, ifølge NINDS. Noen få mennesker vil ha symptomer som hindrer dem i å gå, snakke og skrive, men de fleste vil fortsette å være i stand til å gjøre disse tingene. Med tiden kan imidlertid noen trenge et hjelpemiddel, for eksempel en spaserstokk.

Dette avhenger imidlertid av typen MS og behandlingen de får.

Rundt 1% av menneskene vil ha en raskt utviklende type MS som er mer sannsynlig å føre til alvorlige symptomer på relativt kort tid.

De fleste kan nyte god livskvalitet med MS, spesielt hvis de har passende støtte. Imidlertid kan en person trenge å gjøre livsstiljusteringer for å beholde livskvaliteten.

Livsstiltips

Det finnes ingen kur mot MS, men behandling er tilgjengelig.

For personer med RRMS kan en lege foreskrive medisiner fra de tidlige stadiene som kan redusere antall bluss og kan bremse sykdomsutviklingen.

Medisiner, som steroider, kan bidra til å redusere betennelse og virkningen av et alvorlig angrep. Andre legemidler kan hjelpe med komplikasjoner, for eksempel endringer i blærekontroll, tretthet og kløe.

Noen livsstilsendringer kan også hjelpe en person med å håndtere tilstanden.

Her er noen tips:

• Spis et næringsrikt, fettfattig, fiberrikt og balansert kosthold. Dette kan bidra til å lindre tarm- og blærekontrollproblemer som er typiske hos personer med MS og forhindre ytterligere helseproblemer, for eksempel høyt blodtrykk. Sørg for å oppsøke lege før du begynner på et spesielt diett.
• Regelmessig, lett trening kan bidra til å bevare fysisk og mental helse. En person kan tilpasse øvelser til sine fysiske behov. Lavenergiaktiviteter, som hagearbeid og matlaging, kan bidra til å opprettholde trening og mobilitet hjemme. Vannøvelser og svømming kan bidra til å forbedre fleksibiliteten og bevegelsesområdet.
• Hold deg oppdatert med MS-behandlinger, da disse kan lindre symptomene nok til at folk med sykdommen kan gjenoppta daglige aktiviteter. Overvåke symptomer og informere legen om endringer eller forverring av tilstanden og eventuelle bivirkninger av medisiner.
• Kutt ut eller unngå røyking og alkoholforbruk. Røyking kan øke sykdomsutviklingen, og alkohol kan svekke nervesystemet og samhandle med MS-medisiner på skadelige måter.
• Anerkjenn og adresser den følelsesmessige siden av tilstanden. Diagnose av kronisk tilstand er mye å behandle. Å søke mental støtte fra enten familie, venner, andre personer med MS eller helsepersonell kan hjelpe en person til å navigere i de vanskeligere eller begrensende delene av tilstanden. Finn støtte fra andre som vet hvordan det er å leve med MS gjennom ressurser som MS Healthline. Denne gratisappen gir støtte gjennom en-til-en-samtaler og live gruppediskusjoner med folk som har tilstanden. Appen er tilgjengelig for nedlasting på iPhone eller Android.
• MS kan være vanskelig å forstå. Del detaljer om tilstanden med de som er nær deg. Fortell dem mer informasjon når du føler deg komfortabel. Sterke relasjoner gir et sterkt støttenettverk. Hver person med MS føler annerledes om å dele nyheter om tilstanden.
• Omsorgspersoner som ivaretar en person med MS, må være klar over at det kan være utmattende og tappende. Personer som gir omsorg for noen med MS, bør også ta skritt for å ta vare på seg selv. Dette kan hjelpe en person å gi best mulig støtte.
• Oppretthold mentalt stimulerende aktiviteter og sosial interaksjon for å bevare kognitiv funksjon. Lesing, kreativ skriving, kryssord, å se på gameshows og bare å snakke med andre kan forbedre kognitive prosesser.
• Administrer forventningene med arbeidsgiveren din. De kan trenge å gjøre tilpasninger på arbeidsplassen for å imøtekomme en person med MS, for eksempel fleksibel eller redusert arbeidstid. Grundig økonomisk planlegging kan hjelpe en person med MS med å søke seg tid utenfor arbeidslivet for å komme seg, mens den reduserer effekten av å gjøre det.
• Snakk med en ergoterapeut om mobilitetstiltak, inkludert tilpasning av hjemmet og kunnskap om hvordan offentlig transport og rom gir støtte til mindre mobile mennesker med tilstanden.

innvirkning

Yrkes- og fysioterapi kan hjelpe til med å håndtere symptomene på MS.

Personer med MS kan forbli symptomfrie i mange år.

Å leve med MS kan imidlertid være både fysisk og mentalt overveldende når symptomene utvikler seg.

Konstant tretthet er vanlig for personer med MS. Denne trettheten kan påvirke alle aspekter av livet, inkludert effektiv hjernebruk og muligheten til å gå ut og delta i aktiviteter.

Symptomene på MS kan forårsake konstant ubehag og funksjonshemning som begrenser en persons evne til å utføre daglige aktiviteter.

Personer med MS må kanskje delta på medisinske avtaler veldig regelmessig. De lever også med usikkerheten når neste angrep av symptomer kan skje.

Sammen reduserer disse menneskers livskvalitet. Den pågående frustrasjonen over slike begrensninger fører til at noen mennesker med MS utvikler depresjon.

Mange ergoterapi- og avslapningsprogrammer er tilgjengelige for å hjelpe mennesker med MS til å håndtere symptomene.

Disse programmene kan hjelpe mennesker med MS med å forbedre ytelsen til daglige aktiviteter til tross for de begrensningene som tilstanden pålegger. En rekke pasientgrupper er også tilgjengelig for å tilby støtte til mennesker som lever med MS.

Nyere forskning antyder at et proteinrikt kosthold kan forbedre utsiktene for MS ved å redusere betennelse. MS er ikke i seg selv dødelig, men dødeligheten blant personer med MS er høyere enn i befolkningen generelt.

Det økte antall dødsfall oppstår på grunn av komplikasjoner av MS, for eksempel infeksjon, sykdommer som påvirker lungene eller hjertet, eller depresjon som fører til selvmord.

Behandling

Flere behandlinger for MS er tilgjengelige, men medisinske forskere har ennå ikke utviklet en kur.

Medisinske behandlinger faller vanligvis inn i tre hovedkategorier:

• Sykdomsmodifiserende terapi (DMT): Disse stoffene reduserer hastigheten sykdommen forverres og reduserer tilbakefall av symptomer. De gjør dette ved å påvirke måten immunforsvaret fungerer på.
• Legemidler som hjelper til med å redusere spesifikke MS-symptomer: Eksempler inkluderer smertestillende medisiner og avføringsmidler for å løse forstoppelse.
• Injiserbare steroider: Disse kan bidra til å håndtere de plutselige angrepene av alvorlige symptomer. Disse reduserer betennelse og kan hjelpe til med å håndtere midlertidig synstap og muskelsvakhet.

I tillegg får personer med MS ofte fysioterapi i form av øvelser og massasje for å forbedre muskelfunksjonen og for å lindre smerter. En ergoterapeut kan hjelpe en person med MS til å bruke arbeidslivet og det sosiale livet til å håndtere tilstanden.

Personer med MS kan ha behov for logoped for å få noen deler av å snakke til normal funksjon, samt medisinsk hjelp med å svelge.

Siden MS kan påvirke mange forskjellige deler av kroppen, gir en rekke spesialistleger vanligvis behandling. Dette teamet av spesialister kan involvere nevrologer, urologer og psykologer.

For mer informasjon om behandling av MS, klikk her.

Symptomer

En person med MS vil ofte føle seg trøtt.

Myelin og nerveskader kan forekomme i flere forskjellige områder av hjernen og ryggmargen. Av denne grunn kan MS påvirke hvilken som helst del av kroppen.

Typiske symptomer på MS inkluderer:

• muskelsvakhet og spasmer
• uskarpt eller dobbeltsyn
• tretthet
• endringer i humør
• vanskeligheter med å tenke klart
• tap av kontroll over blære- og tarmfunksjon

Muskelsvakhet og spasmer kan forårsake problemer med tale, koordinering og balanse.

Heldigvis opplever ikke de fleste med MS alle disse symptomene. De faktiske symptomene som utvikler seg, avhenger av omfanget og plasseringen av nerveskader. Når skademengden øker, blir symptomene verre.

Symptomer utvikler seg vanligvis først mellom 15 og 45 år. En lege diagnostiserer vanligvis MS når en person med sykdommen er i slutten av tjueårene eller begynnelsen av trettiårene.

Typer

Den vanligste typen MS er tilbakefall-remitterende MS (RRMS). Ifølge National Multiple Sclerosis Society har rundt 85 prosent av personer med MS denne form for sykdommen.

RRMS innebærer perioder med milde eller til og med fraværende symptomer, eller remisjon, og tilbakefall, der symptomene blir verre.

Over tid, når skaden utvikler seg, kan en person oppleve færre perioder med remisjon og mer alvorlige symptomer. Når dette skjer, har RRMS gått til sekundær progressiv MS (SPMS).

Omtrent halvparten av alle personer med RRMS utvikler SPMS.

Den neste vanligste typen MS er primær progressiv MS (PPMS). Denne formen for MS forekommer hos omtrent 15 prosent av mennesker med sykdommen.

PPMS er ofte mer svekkende. Symptomene blir verre over tid i stedet for å oppstå som plutselige angrep med remisjonsperioder.

I sekundær progressiv MS (SPMS) vil en person oppleve en bluss, hvoretter symptomene blir bedre. Imidlertid forverres tilstanden gradvis etter dette.

Sammendrag

De fleste mennesker med MS kan forvente å leve så lenge mennesker uten MS, men tilstanden kan påvirke deres daglige liv. For noen mennesker vil endringene være mindre. For andre kan de bety tap av mobilitet og andre funksjoner.

Å lære så mye som mulig om MS, hva det innebærer, og måter å håndtere det på kan hjelpe en person til å føle seg mer i kontroll over tilstanden og bedre i stand til å møte de endringene som kan oppstå.

En person som får en ny diagnose, vil kanskje ikke fortelle alle om det på en gang, men det er lurt å informere familie og venner når det føles behagelig å gjøre det. Dette vil hjelpe folk til å forstå endringene som kan finne sted.

Å gi en arbeidsgiver beskjed kan hjelpe dem med å justere arbeidsmiljøet og planlegge for å ta hensyn til tretthet og ubehag som kan oppstå.

Å opprettholde fysisk aktivitet på et lavt nivå og et fettfattig kosthold med høyt fiberinnhold kan støtte behandling av sykdommen. Å anerkjenne og adressere de følelsesmessige aspektene ved å leve med MS kan hjelpe mennesker med tilstanden og omsorgspersoner til å takle, samt å hjelpe nære familie og venner med å gi et støttenettverk.

Veldedighetsorganisasjoner, inkludert National MS Society, tilbyr et bredt utvalg av verktøy, fasiliteter og råd for å støtte mennesker med tilstanden.

Spørsmål:

Hva er de beste måtene å møte andre mennesker med MS?

EN:

De fleste store sykehus har støttegrupper for personer med MS.

Online støttegrupper og ressurser er også tilgjengelig gjennom National Multiple Sclerosis Society.

Seunggu Han, MD Svarene representerer meningene fra våre medisinske eksperter. Alt innhold er strengt informativt og bør ikke betraktes som medisinsk råd.