Gjennom øynene mine: Aortadisseksjon
Timo Söderlund var med å grunnlegge Global Aortic Awareness Day, som finner sted hvert år 19. september, etter å ha blitt diagnostisert med aortadisseksjon i 2012. Han snakket med oss om tilstanden, hvordan det endret livet hans, og hans oppdrag å øke bevisstheten globalt.
Aorta er kroppens viktigste blodkar, og den transporterer det nylig oksygenerte blodet fra hjertet til organene.
Veggen til denne arterien består av tre lag; et indre lag, et mellomlag og et ytre lag.
En aortadisseksjon oppstår når det indre laget i aortaveggen går i stykker og blod kan skyve seg inn i hulrommet som dannes mellom det og det ytre laget.
Dette begynner å danne en ny passasje for blodet, parallelt med den normale blodstrømmen i aorta.
Når dette skjer, begynner aorta å hovne opp. Hvis det svulmer for mye, vil også ytterveggen bryte sammen.
En person kan bli bevisstløs på så lite som 10–30 sekunder og blø raskt i hjel.
Komplikasjoner fra aortadisseksjon kan føre til at blodstrømmen til vitale organer forstyrres, noe som kan føre til andre dødelige forhold.
Mange mennesker dør før de kommer til sykehuset. Sannsynligheten for dødelighet øker med 1 prosent for hver time uten behandling de første 24 timene.
Det som følger er vår diskusjon med Timo, der han forteller oss om livet sitt før hendelsen, hans mestringsstrategier for utvinning, og hans planer om å hjelpe andre med tilstanden.
Hvilken innvirkning har det hatt på livet ditt?
Denne tilstanden endret alt; Jeg var administrerende direktør i den internasjonale malingsindustrien og brukte mye tid på å reise og jobbe over hele kloden, fra Europa til Midtøsten.
Først trodde legene at jeg fikk et hjerteinfarkt, og jeg brukte 6 timer i nødstilfelle. Jeg hadde forskjellige medisinske behandlinger mens jeg fremdeles var bevisst, men jeg hadde enorm smerte gjennom det hele. Selv om jeg hadde morfin, gjorde hele kroppen vondt; smertene oppstod intenst i nakke, hals og bryst.
Jeg mistet mange av mine kognitive evner som et resultat av hendelsen; Jeg kunne ikke telle, kunne ikke stave, og jeg hadde veldig dårlig kortsiktig hukommelsestap. Mens minnet mitt har forbedret seg litt, er det ingenting som det pleide å være.
Som et resultat av dette måtte jeg slutte å jobbe. Jeg har tidligere snakket 5 forskjellige språk, og disse ble rammet dårlig.
Mine kognitive evner ble påvirket så mye på grunn av mikroblødninger og oksygenmangel jeg opplevde under operasjonen. I en periode var det ingen blodstrøm til hjernen min, og kroppstemperaturen min falt med 20 ° C.
Mange individer dør av dette, og de som overlever kan bli forskjellige på grunn av belastningen og traumet det forårsaker hjernen.
Jeg blir sliten når jeg behandler informasjon, noe som kan gjøre noen ting veldig vanskelig for meg. Trettheten var også en stor faktor i hvorfor jeg ikke lenger var i stand til å jobbe, det samme var hukommelsestapet.
Hva har vært nyttig under din bedring?
Jeg går fremdeles på rehabilitering to ganger hver uke. Jeg kan ikke gjøre veldig mye fysisk arbeid fordi jeg bare kan løfte veldig små vekter nå, og jeg kan ikke løfte venstre arm over hodet. Jeg driver med vanngymnastikk to ganger i uken, noe som har vært veldig nyttig.
Rehabiliteringen er viktig; det er bra for meg å holde meg opptatt, og jeg må holde sinnet og kroppen så aktiv jeg kan. Det er lett å legge på seg på grunn av inaktivitet, og det er lett å gli inn i en vane å sitte hele dagen og spise for mye. Dette er dårlig for helsa, så jeg prøver ikke å gjøre dette.
Det er viktig å håndtere den mentale effekten av tilstanden. Det har forandret livet mitt fullstendig, og mange mennesker utvikler depresjon etter å ha opplevd en livsendrende skade som denne.
Jeg fikk pleie fra en hjerneskadeenhet på et universitetssykehus i 2 år, noe som var veldig nyttig, og det ble foreslått at jeg enten lærte å spille et instrument eller bruke et fremmedspråk.
Spesialistene foreslo cello, men jeg valgte gitar. Dette viste seg imidlertid ikke å være et alternativ, da betablokkere jeg trengte å hadde gjort fingrene mine numne og sakte. Derfor bestemte jeg meg for å bruke litt tid på å lære meg noen av språkene jeg tidligere hadde kunnet snakke.
Jeg har funnet ut at språkarbeidet jeg gjør til daglig - jeg sørger for at jeg skriver på engelsk hver dag - er veldig nyttig; det har virkelig hjulpet med hukommelsen, selv om jeg fremdeles opplever kortsiktig hukommelsestap.
Etter hvert stabiliserte jeg meg i en slik grad at jeg klarte å lære å spille et instrument. Dette var også bra, og hjalp til med å forbedre mine kognitive evner, i tillegg til glede og positive psykiske helseeffekter.
Disse to aktivitetene er utmerket for hjernen. Studier viser at risikoen for Alzheimers sykdom og demens senkes for mennesker som gjør dette, og det samme prinsippet gjelder for min tilstand.
Forskere hjalp mye med utvinningen, noe som er uvanlig på de fleste områder. Pasienter kan bli veldig ensomme i restitusjon, ettersom kirurger ikke spiller noen rolle i ettervernet, og det kan være veldig vanskelig å være positiv når du føler deg så alene.
Jeg har engasjert meg i flere forskningsprosjekter, hvorav ett er Vascupedia. Dette er et nylig prosjekt hvor et av hovedmålene er å la leger fritt dele informasjon med andre leger angående aortasykdommer. Det er også en stor ressurs for pasienter å finne ut mer om forholdene deres.
Jeg har fremdeles en skadet hjerteventil, og disseksjonen går fra aortabuen og ned til foten i det ene benet. Buen trenger kirurgi, men siden andre arterier også er skadet, er omfanget av en slik operasjon stor; det vil bare gjøres hvis det igjen blir en livstruende situasjon.
Med disse pågående problemene hjelper det at jeg er i stand til å få kontakt med andre leger, forskere og pasienter.
Hva er målene med aorta-bevissthetsdagen?
Hovedmålene er å øke bevisstheten om tilstanden og å hjelpe til med å koble menneskene som har den. Vi kjører forskjellige arrangementer over hele verden, som i Europa, Nord-Amerika, Sør-Amerika, Asia og Australasia.
Jeg tror virkelig at det beste for å hjelpe til med utvinning er å finne andre mennesker som har tilstanden og samhandler med dem; forhåpentligvis kan arrangementene våre hjelpe folk med å gjøre det.
Jeg anbefaler de i en lignende stilling til meg selv å ikke gjemme seg; så deilig som venner, familie og leger kan være, er det bare de som har opplevd noe lignende som virkelig forstår problemene, traumer og følelsesmessig utmattelse som en aortasykdom medfører.
Magi kan komme fra å møte og kommunisere med andre i en lignende båt, og det har vært viktig for meg under min reise til utvinning.
