Gjennom øynene mine: Autoimmune forhold

Jeg har flere autoimmune tilstander: Hashimotos thyroiditt, psoriasis og psoriasisartritt, cøliaki og systemisk lupus erythemus.

Det er for tiden ingen kur mot noen av de autoimmune tilstandene jeg har.

Helsepersonell definerer autoimmune tilstander som forekommende når immunforsvaret, som normalt beskytter kroppen mot infeksjon ved å bekjempe bakterier og virus, oppfører seg unormalt ved å angripe kroppens egne sunne celler.

Dette forårsaker betennelse i ledd, organer, blodkar, sener, hud og mer.

Mange refererer til det som et overaktivt immunforsvar.

Selv om noen av symptomene overlapper hver, er hver av de autoimmune tilstandene jeg har forskjellige. De eksisterer samtidig og er derfor komorbide.

Ingen av disse tilstandene er smittsomme, det finnes foreløpig ingen kur mot noen av dem, og årsakene er ukjente.

Vi vet bare at noen menneskers gener disponerer dem for disse forholdene, og at miljøfaktorer utløser dem.

For eksempel er det mulig at stress, hormonelle endringer eller en mindre infeksjon som et forkjølelsesvirus utløste min. Andre mennesker kan utvikle autoimmune tilstander etter graviditet, traumer eller skade.

Hvor det hele startet

Det hele begynte for meg da jeg var rundt 14 eller 15 år, og jeg begynte å få tørr hud i hodebunnen, ørene og albuene.Jeg hadde generelle smerter og smerter, noe som var problematisk for meg fordi jeg representerte skolen min i hockey, tennis og friidrett, mens jeg tilbrakte mesteparten av fritiden min til å spille sport, svømme eller sykle.

Jeg husker at jeg ble fortalt at det sannsynligvis var en kombinasjon av "vekstsmerter" og eksem, og at jeg ville vokse ut av det.

Det jeg faktisk hadde var psoriasis, men det skulle gå 10–12 år før jeg fikk den diagnosen. Jeg vet nå at i psoriasis får immunforsvaret hudceller til å utvikle seg for raskt, og at de kan bygge seg opp i såre, tørre flekker som kalles plakk. Psoriasis kan påvirke leddene og utvikle seg til en form for leddgikt, det er det som skjedde med meg.

Da jeg begynte på universitetet, led jeg fortsatt vage smerter, og da jeg begynte å bli trøtt hele tiden, besøkte jeg en klinikk på campus. Legen fortalte meg at mange studenter hadde kjertelfeber, at jeg skulle hvile og at det ville passere.

I løpet av den tiden sluttet jeg å drive sport helt og syntes studiet og jobben på deltid var helt utmattende. Når jeg ser tilbake, tror jeg at jeg sannsynligvis opplevde autoimmune symptomer, men jeg hadde egentlig ikke energi eller verdslighet til å forfølge en mer nøyaktig diagnose.

I begynnelsen av 20-årene kom den ekstreme trettheten tilbake, og jeg hadde også en rekke nye symptomer: å føle meg kald hele tiden, tynnende hår, oppblåsthet rundt øynene, nyreinfeksjoner og intermitterende brystsmerter. Jeg jobbet heltid og syntes det var vanskelig å konsentrere meg eller til og med stå opp.

"Dette kom til en topp da jeg var på ferie i Paris, da jeg var så utmattet at jeg knapt klarte å gå og bare ville sove."

Jeg husker at jeg tvang meg til å gå opp alle trinnene ved Notre Dame og følte at det var en virkelig triumf, da det burde vært noe en person på min alder lett kunne gjøre - spesielt noen som elsket langrenn og pleide å løpe 1500 meter for moro skyld!

Etter flere tester fikk jeg en diagnose av Hashimotos tyreoiditt, som hadde utviklet seg til hypotyreose. Dette skjer når immunforsvaret angriper sunne celler i skjoldbruskkjertelen.

Som en ellers fit og sunn vegetarianer, var jeg sjokkert over at den underaktive skjoldbruskkjertelen også hadde forårsaket høyt kolesterol - derav brystsmerter. Legen forklarte at jeg måtte ta nye skjoldbruskkjertelhormontabletter (levotyroksin) hver dag resten av livet.

Jeg trenger fortsatt å få testet skjoldbruskkjertelen min regelmessig og justere dosen fra tid til annen, siden min aldri har balansert helt. Det er en ganske kompleks tilbakemeldingsløkke, så for mange mennesker (inkludert meg selv) betyr det ikke at alle symptomene forsvinner å holde en diagnose og få forskrevet levotyroksin.

Det er fortsatt tider når nivåene mine vil være utenfor det normale området, noe som får meg til å bli trøtt og få oppsvulmede øyne. Håret begynner også å falle ut når jeg vasker det.

Noen år senere begynte jeg å få stivhet i albuen. En lege fortalte meg at det mest sannsynlig var tennisalbue, men det forbedret seg ikke; og da jeg begynte å få hovne tær, fortalte de meg at det sannsynligvis var gikt!

'Det føltes som å ha influensa hele tiden'

Jeg begynte å prøve å undersøke hva som kan være galt med meg. Da hendene og knærne mine var varme å ta på, var smertefulle og hovne, henviste legen min meg til en revmatolog, som bekreftet at jeg hadde psoriasisartritt (PsA).

Selv om jeg bare var i 20-årene og trodde at leddgikt var noe bare eldre voksne fikk, var det faktisk en lettelse å endelig få en diagnose. Jeg hadde å gjøre med en arbeidsgiver som var skeptisk til at det var noe galt med meg, og til og med gjorde det vanskelig for meg å delta på medisinsk avtale.

Revmatologen foreskrev diklofenak, noe jeg ikke tålte fordi det forårsaket bivirkninger som gastrointestinale problemer.

Vi diskuterte å starte stoffet metotreksat, men det har mange bivirkninger og kommer med begrensninger på bruken av folk som planlegger å få barn. Så jeg bestemte meg for det.

Neste var sulfasalazin, men jeg fikk en allergisk reaksjon på det. Jeg opplevde svimmelhet, pustevansker, angst, elveblest, svette, et rødt og hovent ansikt og hevelse i halsen.

Revmatologen min bekreftet senere at jeg hadde opplevd en anafylaktisk reaksjon, og at jeg burde ha gått til legevakten.

Noen år senere fikk jeg en annen allergisk reaksjon; denne gangen til et medikament som heter trimetoprim. Jeg har siden lært at sulfasalazin og trimetoprim er i samme familie av legemidler som kalles sulfonamider, og at det å være allergisk mot dem kan signalisere lupus.

Etter disse erfaringene var jeg motvillig til å ta nye medisiner. Så i flere år tok jeg ingenting sterkere enn paracetamol mens jeg fortsatte å se revmatologen min for aspirasjon av knærne mine, noe som innebærer å sette en lang nål i leddet for å trekke opp en opphopning av leddvæske.

Den mest utfordrende tiden for meg var i begynnelsen av 30-årene da jeg begynte å få nye, mer svekkende symptomer. I tillegg til hovne ledd fra PsA, begynte jeg å oppleve smerter og hevelser i muskler og sener.

"Noen ganger følte jeg meg så svak at det var vanskelig å gå opp en trapp, og jeg klarte ikke å gjøre det uten å stoppe for å hvile."

Det føltes som å stadig ha influensa. Kroppen min ville føles veldig tung, og det ville være en enorm innsats bare å sitte oppe i en stol i lengre perioder. Hvis jeg tok en lur, våknet jeg ikke og følte meg uthvilt og klar til å gå; Jeg følte meg ofte verre etterpå. Det er forskjellen mellom vanlig tretthet og tretthet, og dette var den verste trettheten jeg har opplevd så langt.

Jeg jobbet heltid mens jeg måtte passe på gjentatte medisinske avtaler for behandling. Jeg ville bli testet for noe, testen ville komme tilbake normalt, jeg måtte gjøre en ny avtale, nye tester ville bli bestilt, så de ville komme tilbake normalt. Dette fortsatte i minst 2 år.

Det syntes ikke å være noen kontinuitet i diagnosen, og jeg hadde til og med en lege som googlet symptomene mine foran meg. Jeg bor i Storbritannia og er en sterk tilhenger av National Health Service (NHS), etter å ha hatt utallige gode opplevelser. Men på det tidspunktet oppfylte ikke operasjonen jeg var registrert hos, de nødvendige kravene, så Care Quality Commission til slutt stengte den.

Jeg visste at symptomene mine var forskjellige fra leddgikt og at årsaken måtte være en annen betennelsestilstand, så jeg brukte mye tid på å lese om andre autoimmune tilstander. Da jeg begynte å oppleve magesår, hukommelsesproblemer og en fortellende sommerfuglutslett i ansiktet mitt, begynte jeg å mistenke at jeg kanskje hadde lupus.

Lupus kan utløses av ultrafiolett lys, og en ting jeg la merke til var at jeg ofte ville bli syk på ferie. Etter å ha gjennomgått flere blodprøver, bekreftet en revmatolog endelig en diagnose av systemisk lupus erythematosus.

Til tross for at dette var en diagnose som ingen ønsker å motta, følte jeg meg merkelig håpfull; i det minste hadde jeg en bekreftet diagnose og kunne fokusere på behandling.

Revmatologen og revmatologsykepleieren var utrolig støttende. Vi diskuterte behandlingsalternativene, og de foreskrev vitamin D, folat (folsyre) og hydroksyklorokin. Etter å ha opplevd problemer med sistnevnte foreskrev de meg metotreksat - det samme stoffet jeg hadde bestemt meg for å ta i 20-årene.

Den viktigste måten å behandle autoimmune tilstander på er å foreskrive immunsupprimerende medisiner. I mitt tilfelle har jeg i tillegg til disse autoimmune tilstandene også selektiv IgA-mangel. Dette er en immunmangel jeg sannsynligvis ble født med, og som etterlater meg mer utsatt for visse typer infeksjoner, hovedsakelig i tarmen og luftveiene.

Fokuser på ting du kan gjør det fortsatt

Jeg røyker ikke, men de siste 10 årene har jeg hatt bronkitt (to ganger), laryngitt, betennelse i mandlene (flere ganger) og lungebetennelse. Som et resultat av dette har jeg kontinuerlige bekymringer om å ta medisiner som vil undertrykke immunforsvaret mitt ytterligere.

Å veie opp den potensielle risikoen for kontinuerlig betennelse (ytterligere leddskader og høyere risiko for hjerte- og karsykdommer) mot å ta immunsupprimerende medisiner har vært et kontinuerlig dilemma for meg.

Å utvikle en allergi mot medisiner er en reell bekymring, og selv om metotreksat tolereres godt av mange andre, har jeg vært ivrig etter å starte denne medisinen basert på tidligere erfaring.

Å forfølge diagnosene mine har vært frustrerende.

Det har vært en lang og frustrerende reise for meg å gå etter diagnoser, og dette er ofte tilfelle for personer med autoimmune tilstander - spesielt lupus, som kan etterligne så mange andre forhold.

Hvis du tror du kan ha en autoimmun tilstand, eller hvis du allerede har en og tror du kanskje har utviklet et sekund, kan du spørre en lege om de vil vurdere å utføre en antinukleær antistoff (ANA) test.

Denne testen oppdager antinukleære antistoffer i blodet og er en indikator for autoimmun sykdom.

Andre faktorer kan også bidra til et positivt ANA-resultat, så det er viktig å diskutere resultatene med en lege slik at de kan ta hensyn til symptomene dine og vurdere videre tester.

Autoimmun sykdom har påvirket livet mitt sterkt; fra å gi opp bassgitar fordi jeg ikke lenger kunne holde nede strengene til å mangle den nødvendige styrke og fleksibilitet i knærne og senene for å fortsette å surfe.

Men med mindre jeg har bluss (når det ikke er vanskelig å løfte en vannkoker), kan jeg fortsatt sykle, svømme og spille trommer (forsiktig). Jeg har også en veldig støttende partner og en forståelsesfull arbeidsgiver.

Jeg prøver å fokusere på de tingene jeg fremdeles kan gjøre og jobbe med revmatologen min for å forhindre ytterligere skade på ledd og sener.